Il cortometraggio dedicato alla SMA punta i riflettori su due famiglie che convivono con l’atrofia muscolare
Famiglie SMA e Osservatorio delle Malattie Rare, in collaborazione con Giffoni Innovation Hub e grazie al contributo incondizionato di Novartis Gene Therapies, hanno presentato oggi il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?” per la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi. Uno spaccato sulla vita quotidiana di due famiglie che convivono con la SMA, raccontando la disabilità attraverso la prospettiva unica e personale di ognuno. L’intreccio emotivo passa per la preoccupazione e la speranza, senza tralasciare la scienza e il suo impatto sul futuro dei protagonisti: Aurora e Antonio con SMA di tipo 1, la forma più severa della patologia. Il film si divide nel raccontare la loro storia, tra Milano e Bari: Aurora con il padre Antonio, in partenza per un fine settimana padre-figlia sul Lago Maggiore; e Antonio con i genitori Tiziana e Nicola, nella loro quotidianità. Le storie si intrecciano senza incontrarsi mai, tra visite e fisioterapia, ma anche giostrine, picnic e un momento di relax in riva al lago. Si alternano i sentimenti di preoccupazione, speranza e amore; c’è la presenza di una malattia, ma anche molti momenti di evasione, i giochi che riempiono la vita di ogni bambino. Aspetti che spingono lo spettatore a identificarsi, riflettendo sulle inevitabili diversità e somiglianze di chi convive con la SMA. Coprotagonista silenziosa la scienza, che negli ultimi anni è riuscita a cambiare la storia di una patologia che fino al 2017 non aveva terapie, e oggi può contare su diverse opzioni efficaci. Le voci (e i volti) scientifici che ne parlano sono il Dott. Emilio Albamonte e la Dott.ssa Marika Pane.
“All’interno della nostra comunità la speranza sta conquistando sempre più terreno rispetto alla paura. Lo dobbiamo alla ricerca, già da qualche anno assistiamo a cambiamenti epocali – ha affermato Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA – Quello di cui abbiamo bisogno ora è che la stessa energia e positività si rifletta all’interno della nostra società. I nostri problemi sono sì diversi, ma anche simili, a quelli di chiunque altro. Un cortometraggio che ci racconti, e l’opportunità di presentarlo al pubblico di Giffoni, è un passo importante verso questa direzione”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara che colpisce un neonato ogni 10.000 e si stima che in Italia nascano circa 40/50 bambini affetti da SMA ogni anno. 1 , 2 A fronte di questa definizione e dei dati, la percezione è che riguardi poche persone. La prospettiva però cambia se guardata attraverso la lente delle malattie rare in generale: nel nostro Paese, i malati rari sono compresi tra 2 e 3.5 milioni, di cui il 70% sono bambini.
“Negli ultimi anni come Osservatorio Malattie Rare – ha spiegato Francesca Gasbarri, Digital and Social Media di Osservatorio Malattie Rare – abbiamo cercato di cambiare lo storytelling sulla disabilità, fornendo un punto di vista diverso sulle malattie rare. Abbiamo messo al centro le persone, le loro storie, la loro quotidianità”.
I due protagonisti dimostrano quindi gli incredibili passi avanti della ricerca: con una diagnosi eseguita tempestivamente dopo la nascita, è possibile accedere a terapie capaci di modificare il decorso naturale della malattia. Aurora e Antonio hanno avuto accesso alla terapia genica e il loro futuro sarà molto diverso da quanto lo sarebbe stato fino a pochi anni fa.
“La ricerca sulla SMA negli ultimi anni sta cambiando la storia naturale della patologia e per i nostri piccoli, come Antonio e Aurora, significa affrontarla con risorse nuove – afferma Emilio Albamonte, Neuropsichiatra infantile presso il Centro Clinico NeMO di Milano – Essere al loro fianco con una presa in carico mirata che li accompagni nella loro crescita è un privilegio. Ed è una ricchezza condividere con le famiglie le paure e le speranze quotidiane, per crescere insieme a loro, come professionista e come uomo”.
Il contributo di Novartis
La terapia genica per la SMA è fondamentale per i piccoli pazienti affetti da questa patologia gravissima. “Aver avuto l’opportunità di supportare la produzione di ‘Hai mai visto un unicorno?’ e di condividere la storia di Aurora e Antonio – ha dichiarato Filippo Giordano, General Manager di Novartis Gene Therapies – mostrando al pubblico quello che la scienza e la medicina sono in grado di fare, è motivo di grande orgoglio per noi. L’impegno di Novartis Gene Therapies nell’area della SMA continuerà, per raggiungere sempre più pazienti, contribuire fattivamente a modificare il decorso naturale della malattia, e garantire una migliore qualità di vita ai pazienti e alle loro famiglie”.
Per vedere il trailer di “Hai mai visto un unicorno”: https://youtu.be/2WHMV06pJcM
